Ecrit par Kupona Foundation, et initialement posté sur Girls Globe.
En tant que narrateurs mobilisant des supports à travers des récits, nous sommes pleinement conscients de notre responsabilité de le faire sans pour autant mettre en danger la vie privée ou la dignité des gens que nous servons.
Aujourd’hui marque la Journée Internationale de la Fistule Obstétricale, et nous sommes en train de réfléchir sur une question importante: En tant que collecteurs de fonds, cliniciens et avocats de la santé comment pouvons-nous parler de la fistule sans imposer notre propre récit et en excluant les femmes de leurs propres histoires?
Comment parlons-nous de la fistule?
La fistule obstétricale est un des thèmes de santé mondiale les plus délicats à discuter. Les femmes qui vivent avec une fistule font partie des plus vulnérables au monde. Chacune d’entre elles a connu un travail prolongé, une dystocie qui aurait pu la tuer, ou seulement de survivre avec des morbidités à vie.
Les femmes qui survivent d’une dystocie perdent souvent leur bébé. Les bébés qui survivent peuvent souffrir de maladies neurologiques pendant toute leur vie à cause de faibles niveaux d’oxygène pendant le travail. Ces enfants-là peuvent souffrir de paralysie et de déficit de croissance. En plus l’incontinence chronique qui va avec le développement d’une fistule, les femmes qui survivent à ce travail dangereux connaissent souvent une baisse de pied, une infertilité, des cicatrices internes qui empêchent une sexualité normale, un syndrome de stress post-traumatique.
Quand une femme fait son retour à la maison avec une fistule elle vit en permanence des fuites urinaires ou fécales ou les deux. Par conséquent, elle va souvent faire face à la stigmatisation et au rejet de sa propre famille et de sa communauté. Nous assistons chaque jour aux effets dévastateurs que les méchantes paroles de la part des membres mal informés des familles et des communautés ont sur les femmes qui reçoivent gratuitement un traitement de notre organisation sœur en Tanzanie, CCBRT.
« Certains de [mes voisins] disent que la cause c’est le fait d’avoir des enfants, d’autres disent que j’ai été victime de sorcellerie.» ~ Fadhila
“Mon beau père a influencé mes jeunes frères et sœurs en leur faisant croire que ma maladie était contagieuse et qu’ils devaient s’éloigner de moi. Ils se moquaient souvent de moi. » ~ Mercy
En plus de la réhabilitation orthopédique et chirurgicale, CCBRT fournit des conseils et une thérapie pour traiter les cicatrices émotionnelles et psychologiques qui ont été laissées par la fistule, et mène une campagne de sensibilisation visant à combattre les préjugés autour de la maladie.
La fistule en ses propres termes
Nous avons demandé à vingt femmes et filles qui suivent un traitement à CCBRT comment elles s’identifient elles-mêmes et comment elles aimeraient qu’on les identifie-elles ont choisi des mots tels que « Mama », « femme d’affaires », ‘entrepreneur’. Pas une seule ne voulait être considérée comme « patiente » ou « victime ». Les femmes et les filles ne voulaient pas que la fistule les définisse ou leur place au sein de la communauté. Il est impératif que nous racontions les histoires de ces femmes selon leurs propres termes.
La puissance d’une plateforme internationale
Kupona et nos partenaires sont dans une position privilégiée, capable de faire entendre les voix des femmes qui souvent luttent pour se faire entendre même si elles avaient auparavant fait face à un grave traumatisme. Nous avons été inspirés par la force et la détermination de ces femmes que nous avons rencontrées, et nous nous sommes efforcés de rendre cela quand nous racontons leurs histoires.
« En faisant la rencontre de ces femmes et en apprenant leurs histories concernant ce qu’elles ont fait pour supporter leurs familles et ce qu’elles ont éprouvé, je suis étonné par leur courage. J’ai rencontré une femme comme Christine. Une femme qui a une grande estime d’elle-même parce qu’elle a réussi à construire sa vie avec peu de soutien, et aujourd’hui elle est fière car elle a réussi à trouver les soins dont elle avait besoin avec un chirurgien qualifié. Je me souviendrai toujours d’elle –non pas en tant qu’une victime, mais comme une femme forte, entreprenante et qui demeure un modèle rare, et mon héroïne.»
~ Kim Keller, Johnson & Johnson
Nous essayons également d’écouter nos paroles comment elles sont perçues par les femmes qui vivent avec une fistule. Notre objectif n’est aucunement de faire du sensationnel ou du graphisme; mais plutôt de faire entendre les voix de ces femmes et filles, en leur donnant l’opportunité de partager leurs histoires selon leurs propres termes.
« Les femmes qui ont une fistule ont beaucoup souffert, si profondément. Beaucoup d’entre elles sont restées silencieuses pendant trop longtemps, en cachant leur blessure avec honte. La moindre des choses que nous pouvons faire est d’utiliser nos propres mots de manière prudente quand elles viennent pour discuter de leur maladie ou partager leur histoire, pour être le plus respectueux possible.» ~ Kate Grant, CEO, Fistula Foundation
En tant que narrateurs à travers le monde, nous sommes les gardiens des histoires des gens. Nous avons toujours beaucoup à apprendre, pas seulement de ces femmes, mais également des familles.
« Alors que de nombreuses femmes atteintes de fistule sont abandonnées par leurs maris, dans chaque centre de fistule vous trouverez des maris qui soutiennent leurs femmes, en leur apportant de la nourriture, des habits et des nouvelles de la maison, en parlant avec les infirmières et les docteurs et en célébrant le jour où leur femme est en mesure de rentrer à la maison. Ces hommes-là, dont l’histoire est invisible et dont les besoins ne sont pas compris, sont certains d’avoir beaucoup à nous enseigner. Imaginer encore le potentiel à exploiter si nous nous avions à élargir notre récit en y incluant ces époux, dont nous avons beaucoup à apprendre de leur résistance et leur créativité.»
~ Dr. Lauri Romanzi, EngenderHealth
Nous voulons apprendre de vous aussi. Joignez nous #HerWords Twitter Chat TODAY –Mardi 23 Mai, 2017n 10am ET-et partager vos réflexions sur la puissance du langage.
Kupona Foundation est la sœur de l’organisation CCBRT aux Etats Unis, qui mobilise des ressources afin de permettre un développement durable de leurs efforts pour changer la vie en Tanzanie. Le programme complet de fistule de CCBRT fait partie des plus importants dans le monde. En 2016, plus de 1.000 femmes ont subi un traitement et des soins holistiques de fistule obstétricale à CCBRT. Hôpital pour invalides à Dar es Salam, et 6 autres structures partenaires à travers la Tanzanie. En savoir plus sur kuponafoundation.org
Recouvrir la photo crédit: Sala Lewis